La narcolepsia es una enfermedad neurológica poco común, quien la padece no puede controlar el “quedarse dormido” durante el día y en cualquier parte, su característica más notoria. El paciente es etiquetado de “flojo” en el entorno social, y tiene problemas en sus rutinas diarias, por consiguiente, se afecta su calidad de vida.
Desde el punto de vista médico, no se trata solo de “dormirse” en cualquier momento. El doctor Óscar González, neurólogo pediatra del Grupo Médico Santa Paula (GMSP), explicó que, además de la somnolencia durante el día, esta patología puede ocasionar parálisis del sueño, alucinaciones y episodios de cataplejía (pérdida del tono muscular o debilidad muscular), que es posible que se desencadenen por emociones fuertes como la alegría o la ira.
Señaló que “esta enfermedad afecta la ‘balanza’ que equilibra el estado del sueño y el de vigilia. Tiene un componente genético y autoinmune, en el que el cuerpo destruye las células del hipotálamo, que producen unas hormonas llamadas orexinas o hipocretinas. Ante la ausencia o disminución de estas sustancias, la persona no es capaz de mantenerse despierta durante el día y tampoco puede cumplir con su ciclo nocturno normal”.
Diagnóstico
El medico mencionó que para llegar al diagnóstico de la narcolepsia se requiere de especialistas que realicen un buen análisis de los síntomas y un exhaustivo interrogatorio clínico, “no es una enfermedad sencilla de diagnosticar. Se necesita de la experiencia, de la suspicacia y de que el médico tratante lo piense y considere, para que llegue a ser atendido el caso por los neurólogos. Muchas veces se encienden las alarmas cuando recibimos a niños que nos dicen que se la pasan dormidos en el colegio, por ejemplo”.
El doctor González indicó que las pruebas diagnósticas para detectar la enfermedad son varias: la polisomnografía, punción lumbar y estudio genético. Resaltó que el GMSP cuenta con un equipo multidisciplinario en las áreas de Neurología, Psicología, Neuropsicología, Psiquiatría y Neurocirugía, para atender este tipo de trastornos en adultos y niños. Estas especialidades se apoyan con las Unidades de Laboratorio e Imagenología, que están a la vanguardia en equipos médicos, para llevar a cabo un abordaje integral del paciente.
Afirmó que con ese equipo médico y tecnológico “brindamos un gran apoyo al paciente en la parte neurológica, trabajando de forma coordinada entre todos los especialistas, incluso con los perinatólogos y profesionales en medicina neonatal, para desarrollar en Venezuela un programa de neurodesarrollo y trabajar la neurología preventiva como existe en otros países”.
Entre las pruebas que se realizan, la primera es un estudio del sueño (Polisomnografía), en el que se monitorea la calidad del mismo durante la noche y se determina cuántas veces se duerme la persona en el día. Otra es la punción lumbar, que se hace para extraer líquido cefalorraquídeo, para medir la cantidad o ausencia de orexinas o hipocretinas (neuromoduladores peptídicos que se encuentran en neuronas cuyos somas están localizados en el hipotálamo. Regulan emociones y estado de ánimo, así como los ciclos sueño/vigilia). El neuropediatra comentó que los exámenes genéticos complementan el diagnóstico, que se hace a través de la polisomnografía.
Vivir con narcolepsia
El neuropediatra, quien también es neurointensivista de adultos y niños, manifestó que en esta patología se presentan dos casos: la narcolepsia con cataplejía que es Tipo 1, y la narcolepsia sin cataplejía que es Tipo 2. El doctor González puntualizó que la pérdida del tono muscular hace que las personas se tropiecen constantemente o se caigan, sin que ellas puedan determinar la causa, lo que además las convierte en víctimas de burlas.
El especialista planteó que “también puede ocasionar que la persona esté consciente y que no pueda moverse, esa es la parálisis del sueño, que ocurre antes de la persona quedarse dormida o al despertarse, y esto es realmente desesperante”. Aclaró que quien tiene narcolepsia sí duerme durante la noche, pero no tiene un sueño reparador.
González observó que en la infancia pueden verse los primeros síntomas: niños que tienen mucho sueño cuando comienzan la escolaridad o, por ejemplo, niños que “sacan” la lengua constantemente, lo que no es más que una pérdida de tono muscular y no es un problema conductual. El doctor precisó que los episodios de narcolepsia no pueden anticiparse, ni hay ninguna forma de prevenirlos, por lo que los pacientes no pueden conducir o tienen limitaciones para actividades como cocinar, porque pueden hacerse daño.
Rara y sin cura
El doctor González agregó que la prevalencia de este trastorno es 2 a 3 casos por cada 10.000 personas, de acuerdo con estadísticas de la Unión Europea, y que “la narcolepsia no tiene cura, el tratamiento dependerá de las manifestaciones que tenga la enfermedad en un individuo”.
Para tratar los síntomas se cuenta con opciones paliativas como los psicoestimulantes, los antidepresivos, junto con la terapia conductual. Refirió que “los psicoestimulantes se utilizan para mejorar la atención y mantener a la persona activa. Cuando se presentan las alucinaciones, los antidepresivos pueden ayudar en esos casos, y todo se apoya en la terapia psicológica cuando hay cataplejía, porque como mencionamos los sentimientos también ‘detonan’ estos episodios”.
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